Et løft af parkinson-området i et presset sundhedsvæsen

Hvad er udfordringerne, og hvordan skal de løses?

Parkinsons sygdom er den hastigst voksende neurologiske sygdom, og antallet af patienter forventes at stige fra 12.000 i dag til over 20.000 i 2040. Det er en kompleks sygdom, der påvirker mennesker fysisk, kognitivt og mentalt. Sygdommen kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for, at man kan leve et forholdsvis godt liv med parkinson.

Der er derfor et stort behov for at løfte området gennem fem initiativer. Initiativerne skal ses i sammenhæng med, at sundhedsvæsenet er presset, både økonomisk og i forhold til manglende personale. Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, men den nedadgående kurve kan forhales, hvis man gør en række tiltag. Det vil være enormt vigtigt for livskvaliteten hos mennesker med parkinson og deres pårørende, men det kan også betale sig for samfundet, da det udskyder tidspunktet for førtidspension, kommunal hjælp og støtte og i sidste ende plejehjem.

Flere neurologer fordelt i hele landet skal sikre bedre behandling

Behandlingskvaliteten er truet på grund af mangel på neurologer. Det skyldes en betydelig vækst i antallet af neurologiske patienter. Udover parkinson er det blandt andet demens, sclerose, epilepsi, blodprop og blødning i hjernen.

Manglen på neurologer kommer blandt andet til udtryk i ventelister til udredning, hvor der er meget langt fra udredningsgarantien på fire uger til virkeligheden. Mennesker med parkinson har ofte været gennem et langt udredningsforløb. Det er derfor vigtigt, at ventetiden reduceres, så de kan komme i gang med medicinsk behandling, træning og rehabilitering.

Mangel på neurologer betyder desværre også, at mennesker med parkinson ikke kommer til konsultation i det omfang, deres sygdom tilsiger. Det faglige selskab, Danmodis, anbefaler to årlige konsultationer, hvoraf mindst én af disse er hos en neurolog. Konsultationerne er nødvendige for ikke at overse vigtige symptomer, bivirkninger til medicin samt vurdere rehabiliteringsbehov og behovet for avanceret behandling. Cirka 30 procent af mennesker med parkinson oplever impulskontrolforstyrrelser, som er en bivirkning til visse medicintyper. Især opleves hyperseksualitet, ludomani og shoppelyst som meget problematisk. En konsultation ved en neurolog kan typisk afhjælpe sådanne problemer, og derfor skal parkinsonpatienter jævnligt til kontrol. Ventetiden til udredning og kontroller varierer fra region til region. Nogle steder skal patienter vente to-tre år.

For at løse udfordringerne med for lange ventetider på udredning og løbende kontrol er der brug for en langsigtet løsning på neurologmanglen. Der er brug for, at antallet af uddannelsesstillinger i neurologi øges, og der skal sikres bedre rammer for behandling i speciallægepraksis gennem oprettelse af flere ydernumre og fordeling af patienter mellem hospital og privat praksis.

Det specialiserede rehabiliteringstilbud og videns- og kompetencecenteret fremmer funktionsniveau og livskvalitet for den enkelte og understøtte den faglige kvalitet i kommuner

Der tilbydes i dag specialiseret rehabiliteringstilbud til mennesker med parkinson på rehabiliteringscenter Sano. Tilbuddet har eksisteret siden 2011 med forskellige bevillinger fra bl.a. satspuljen og SSA-reserven. Den nuværende bevilling udløber med udgangen af 2026 med halv bevilling i 2026. Der er behov for en permanent finansiering, og at kapaciteten tager højde for, at antallet af mennesker med parkinson stiger med over 3 procent om året.

På et rehabiliteringsophold bliver parkinsonpatienter trænet og rådgivet af et tværfagligt team med specialiseret viden om parkinson. Teamet består af en neurolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske, neuropsykolog, psykolog, logopæd og socialrådgiver. Der eksisterer tre forskellige forløb – weekendkurser, to-ugers ophold og boost ophold.

I tilknytning til rehabiliteringsforløbene er etableret et videns- og kompetencecenter, der dels tilbyder uddannelse af kommunalt personale og relevante faggrupper, og dels skaber overblik over viden for at sikre en høj faglig kvalitet i det specialiserede rehabiliteringstilbud og understøtter forskning inden for rehabilitering og parkinson. Bevillingen udløber også i 2026 med halv bevilling i 2026.

Evalueringer viser, at det specialisererede rehabiliteringsforløb øger funktionsevnen og livskvaliteten for mennesker med parkinson. Patienter har brug for at komme på det specialiserede rehabiliteringstilbud nogle få gange i deres forløb. Et videns- og kompetencecenter skal være tæt koblet til klinisk praksis for at være relevant og kunne understøtte den helt essentielle brobygning til borgerens nærmiljø. Således udgør Videns- og kompetencecenteret i dag et nationalt kompetencecenter, der kan understøtte den faglige kvalitet i de 98 kommuner, som ikke har mulighed for at være eksperter, eftersom der er tale om et begrænset antal patienter i den enkelte kommune.

ParkinsonNet skal understøtte bedre kvalitet og sammenhæng i det nære sundhedsvæsen

Parkinsons sygdom er en kompleks neurologisk sygdom. Der er mange forskellige symptomer og udfordringer, der kræver hjælp fra mange forskellige fagpersoner.

Vidensniveauet blandt mange fagpersoner, der tager sig af mennesker med parkinson, er i dag ikke tilstrækkeligt, og mennesker med parkinson og deres pårørende skal selv sørge for sammenhæng i det lange sygdomsforløb mellem de mange faggrupper. Det giver dårligere behandling, og det skaber ulighed for dem uden en stærk pårørende, eller for dem, som lever alene. Derudover er man som patient ikke bekendt med, hvilke rehabiliterende indsatser, der eksisterer, og som kan øge muligheden for, at man selv kan klare hverdagen.

ParkinsonNet handler om at øge viden blandt de fagpersoner, der ofte ser mennesker med parkinson i form af regelmæssige kurser og dannelse af netværk både indenfor og på tværs af fagområder. I Norge består ParkinsonNet af fysioterapeuter, logopæder, ergoterapeuter og sygeplejersker. Fagpersonalet deltager i kurser, hvor de bliver undervist i faglige retningslinjer. Herefter bliver de registreret på en hjemmeside, som patienter og pårørende kan bruge til at finde en kompetent fagperson i deres lokalområde. Udover at fagpersonerne får viden inden for eget fagområde, bliver de også klædt på med viden inden for andre fagområder, så de ved, hvordan de hver især hjælper mennesker med parkinson. På denne måde kan de være med til at henvise patienterne til andre fagpersoner, hvis de ser en udfordring. Derudover kan fagpersonerne også bruge hjemmesiden og kontakte hinanden for at drøfte problemstillinger. Endelig mødes fagpersonerne på tværs 1-2 gange årligt for at få faglig viden samt styrke netværket.

Videns- og kompetencecenteret vil være et naturligt sted at placere indsatsen med afholdelse af kurser og opretholdelse af netværk, da centeret i forvejen afholder kurser og vidensdag for fysioterapeuter.

Målet med ParkinsonNet er at styrke indsatsen for mennesker med parkinson, men på sigt kan også andre neurologiske patientgrupper inkluderes i indsatsen.

Kommunale parkinsonkoordinatorer skal sikre én indgang til kommunens rehabiliterende tilbud

De kommunale tilbud kan være mange og er vigtige for mennesker med parkinson. For mange yngre med parkinson kan jobcenteret udgøre det første møde med kommunen. Senere kan de få brug for kommunale tilbud om ergoterapi, ernæringsrådgivning, fysioterapi og stemmetræning. Der kan være brug for hjælpemidler gennem kommunens visitation og senere hen hjemmehjælp og måske en plejehjemsplads. Det er også kommunerne, der tilbyder aflastningsophold for mennesker med parkinson, så de pårørende kan få en kort eller længerevarende aflastning.

Alle disse tilbud skal mennesker med parkinson og deres pårørende selv navigere rundt i. Det er uholdbart og skaber ulighed, da særligt de borgere uden en stærk pårørende kan have svært ved at finde de rette tilbud og henvisningskanaler. Desuden kender den enkelte patient ikke de tilbud, der vil være relevante for vedkommende og kan derfor ikke efterspørge dem af egen drift. Der er et stort potentiale for at øge borgerens mulighed for at være selvhjulpen.

For at styrke kvaliteten i det nære sundhedsvæsen er der brug for én indgang til kommunen for mennesker med parkinson og deres pårørende. Ligesom på demens- og hjerneskadeområdet er der brug for en koordinator eller et team af forskellige fagpersoner. Det kan organiseres på forskellig måde, f.eks. kan en demenskoordinator også være parkinsonkoordinator og henvise til forskellige terapeuter, eller flere fagpersoner kan dele og sparre med hinanden om borgere med parkinson. Mindre kommuner kan gå sammen i sundhedsklynger.

Pårørendevejledere skal støtte de uundværlige pårørende

Pårørende til mennesker med parkinson løser mange opgaver, og de er typisk pårørende gennem et langt forløb. En undersøgelse viser, at det koster både på det fysiske, mentale og sociale. Der er stor risiko for, at de pårørende bliver nedslidt, og så er der to syge.

Der skal ansættes kommunale pårørendevejledere i alle landets kommuner. Der er i øjeblikket omkring 40 pårørendevejledere, hvilket dækker over pårørendevejledere i cirka hver femte kommune. Hvor en parkinsonkoordinator leverer diagnosespecifik støtte, kan pårørendevejledere bistå med støtte og rådgivning i forhold til den pårørendes egen situation. Pårørendevejledere støtter alle pårørende uanset den nærtståendes diagnose.

Pårørendevejledere vil øge kvaliteten i det nære sundhedsvæsen ved at arbejde med pårørendes egen trivsel isoleret fra råd om, hvordan de bedst støtter deres sygdomsramte nærtstående.